Článek
Čtyřiadvacetiletá Annie Holland trpí zvláštní nemocí, kdy nemůže pozřít žádné jídlo. Jeho pouhá vůně v ní vyvolává nevolnost, a tak už 10 let přežívá na kapačkách s umělou stravou. Její stav je trvalý a bohužel se nedá léčit. Navíc s ním souvisí i další zdravotní problémy.
Už v dospívání se u Annie začaly objevovat závratě a zažívací problémy. Lékaři nejprve nedokázali přijít na to, co je způsobuje, krevní testy později odhalily, že jde o autoimunitní autonomní ganglionopatii (AAG) – vzácnou formu autoimunitní neuropatie.
Jde o neléčitelnou nemoc, kdy imunitní systém napadá zdravé nervové buňky, a u Annie se za poslední dekádu symptomy bohužel zhoršily. Podstoupila několik operací, při nichž jí odstranili značnou část střev, což vedlo k jejich selhání. Její střeva nyní nejsou schopna absorbovat dostatek nutrientů a tekutin z normální stravy.
„Je těžké lidem vysvětlit, že vůbec nemůžete jíst. Jídlo je nedílnou součástí běžného života, ale pro mě ne. Jsem hodně izolovaná, nemůžu chodit na akce, kde se servíruje jídlo. Z pouhé vůně vařeného jídla se mi dělá velmi zle,“ popsala Annie pro deník The Mirror.
První problémy zaznamenala už ve 12 letech a postupně se zhoršovaly. V 18 Annie nemoc diagnostikovali a o čtyři roky později jí oznámili, že onemocnění je trvalé. Odstřihla se od přátel a s nikým se nevídala. Často pobývala v nemocnici bez návštěv, a to i několik měsíců. Nechtěla, aby někdo věděl, že je nemocná.
Tuto éru by Annie raději vymazala ze svého života a nelze se jí divit. Nejrůznější operace, procedury, léky, včetně steroidů s příšernými vedlejšími účinky se na ní dost podepsaly. Léky zadržují vodu v těle a Annie někdy přibere i 20 kilo za týden.
Její jedinou šancí na přežití je parenterální umělá výživa podávaná nitrožilně. Každou noc je 12 hodin připojena na kapačku, která jí do těla přivádí nezbytné živiny. K tomu je potřeba sterilní prostředí. Sebemenší bakterie může způsobit infekci, která by Annie ohrozila na životě. V průběhu let už několik takových, jež způsobily sepse, zažila.
Léčba stojí Annie 48-72 tisíc korun týdně a nezahrnuje nástroje potřebné ke sterilizaci prostředí. Kromě finanční stránky má ale nemoc největší dopad na její psychiku.
„V roce 2022 se moje nemoc stala nevyléčitelnou. Bylo mi řečeno, že pokud mi selže srdce, nebudou mě oživovat. Začala jsem s paliativní léčbou. Zdrtilo mě to, ale snažím se čas, který mi zbývá, využít na maximum,“ dodala blondýnka.
Snaží se šířit povědomí o svém onemocnění a životě na parenterální výživě. Dokonce založila sbírku a doufá, že jednou vzniknou zařízení, kde by se o lidi, jako je ona, postarali.
„Teď se pacienti tísní na přeplněných JIP, kde pro ně často ani není místo. Chci, aby můj odkaz pomohl druhým. Ještě to nevzdávám. Je toho tolik, co chci pro druhé udělat, i když mám možná méně času,“ dodala Annie s nadějí na závěr.
